В Госдуме предложили ужесточить ответственность за ввоз в Россию незарегистрированных лекарств и медицинских препаратов. ЛДПР не поддерживает поправки. На деле, это может навредить тысячам россиян с редкими заболеваниями

Всем известно, что на специальных родительских форумах, мамы объединяются, чтобы добыть для своих малышей жизненно необходимые медикаменты. Например, кто-то один едет за границу, покупает 20 пачек таблеток для всех. Без этого дети просто не выживут.

В Бурятии весной 2021 года жители собирали денежные средства на самый дорогой препарат в мире - «Золгенсма» для двухмесячной девочки Адисы. Этот препарат швейцарской компании Novartis, который стал третьим из существующих в мире препаратов для лечения спинально-мышечной атрофии и самым дорогим уколом в мире: его стоимость оценивается около 160 миллионов рублей.

Каждый 36-й человек является носителем этой болезни. Если один из родителей ее носитель, то есть 2%-ная вероятность того, что ребенок родится с соответствующим диагнозом. Если носители оба родителя, то вероятность вырастает до 25%. Тогда и к нам в штаб  Бурятского реготделения ЛДПР   обратились за финансовой поддержкой. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет. Простому человеку не хватит и двух жизней, чтобы заработать такие деньги. А у родителей Адисы времени было куда меньше.

Золгенсма — единственный препарат для лечения спинально-мышечной атрофии, который до сих пор не зарегистрирован в России: он ожидает одобрения Минздрава РФ с июля 2020 года.

За 2 месяца жители собрали 42 млн рублей. Бурятия, пожалуй, впервые за много лет стала действительно единой республикой, где каждый вносил свою маленькую лепту в одно общее дело. Оставшуюся сумму – 118 млн – внесли из республиканского бюджета, а затем компенсировали налогом, который заплатил гендиректор ГОК «Озёрный» Владислав Свиблов.

В этом году Адисе исполнилось 2 года. Родители Адисы благодарны и поражены  масштабами народной поддержки, которая помогла им выстоять перед страшной бедой и закрыть сбор средств на самое дорогое лекарство в мире. 

Поправки могут подвести этих людей к уголовной ответственности. Депутаты ЛДПР считают, что допустить это – проявить бездумную халатность. Власти должны заботиться о благополучии граждан, а не усложнять людям жизнь.

Этот законопроект уже фигурировал на пленарном заседании 16 марта, но рассмотреть его не успели. Сегодня он снова в повестке в I чтении. Фракция ЛДПР выступает против этой инициативы.

—Мы считаем этот законопроект спорным. Он ставит под угрозу родителей детей с орфанными заболеваниями, которые закупают редкие лекарства за рубежом. Теперь их действия могут попасть под статью УК РФ., - отметил Леонид Слуцкий у себя Телеграм канале.

Закон о регулировании ввоза незарегистрированных препаратов нужен, но он должен быть детально продуман.